13/06/2016

La journée des albinos

Elodie est atteinte d’albinisme. Ce qui veut dire qu’elle est albinos.

Or elle n’a ni les yeux rouges, ni les cheveux blancs, comme on pourrait l’imaginer d’après les idées reçues! Cette belle jeune femme a plutôt tout d’une Nordique, chevelure blonde, peau claire et yeux bleus.

Des yeux qui ne voient hélas pas grand-chose. Car la maladie génétique dont souffre la Genevoise est caractérisée par la malvoyance, associée à une dépigmentation plus ou moins forte de la peau et des cheveux.

Pourquoi parler ici de cette maladie rare? Parce que c’est aujourd’hui la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Une journée nécessaire pour lutter contre la discrimination, et les exactions, dont les albinos sont victimes dans certains pays du monde. Pour récolter aussi des fonds destinés à la recherche.

Elodie est très impliquée dans l’association française Genespoir. Faut dire qu’il n’existe rien de tel en Suisse pour soutenir et informer les familles confrontées à cette maladie. Or son jeune frère est aussi albinos…

L’étudiante en psychologie a donc décidé de participer le 19 juin prochain à la course des Héros, qui a lieu à Paris. La course réunit des personnes qui ont différents handicaps et qui s’engagent à courir, ou à marcher, sur différentes distances. Auparavant, elles auront toutes récolté des fonds en faveur de leur association.

La Genevoise cherche encore des sponsors avant de s’envoler pour Paris. Pour plus d’information sur cette course comme sur l’albinisme: www.alvarum.com/elodiegatignon

07:00 | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook |  Imprimer | | |

Les commentaires sont fermés.