26/04/2018

Le clin d'oeil qui fait tout

Isabelle ne parle plus. Isabelle ne bouge plus, clouée dans une chaise roulante. Cette femme de 45 ans est atteinte depuis treize ans de sclérose latérale amyotrophique. La même méchante maladie qui a terrassé Stephen Hawking, le célèbre astrophysicien dont tout le monde a vu un jour ou l’autre la photographie dans un média.

Ceci pour se représenter combien ce handicap a changé radicalement la vie d’Isabelle.

Cette belle personne vit aujourd’hui dans un appartement, à Genève, avec sa maman de 84 ans qui veille sur elle nuit et jour. Elle est naturellement entourée de professionnels de la santé qui se relaient pour lui apporter les soins indispensables. Des proches et des amis lui rendent aussi visite.

Comment peut-elle communiquer avec eux puisqu’elle est totalement privée de parole et de mouvement? Isabelle dispose d’un ordinateur qu’elle actionne avec les yeux! Ça demande du temps et pas mal de volonté pour exprimer ainsi ses besoins vitaux, ses émotions ou ses envies, mais enfin, elle y parvient.

Cet outil de communication est donc vital pour elle. Mais il commence à fatiguer et devient moins performant. Pire, il bloque parfois. Et là, ça devient dangereux pour celle qui en dépend.

C’est pourquoi cette femme a entrepris, il y a plus de six mois déjà, des démarches auprès de l’assurance invalidité pour le financement d’un nouvel ordinateur. En écrivant, avec ses yeux, que c’était urgent.

Six mois ont passé. Pas de réponse. Ni oui ni non. Juste de l’indifférence.

Qu’attend donc l’AI pour réagir? Que la patiente ne puisse plus communiquer? Si l’assurance sociale fait encore l’autruche, on va finir par lancer une collecte pour réunir des fonds. Parce qu’un ordinateur adapté à Isabelle, ce n’est pas un caprice, mais une nécessité.

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Commentaires

Vous nous apportez un exemple patent de ce qui gère notre existence actuellement, beaucoup trop souvent : suivre des règlements, des marches à suivre, des jurisprudences, etc et le temps passe. On ne tient plus compte du vivant avec sa dynamique. On oublie une loi qui explique de façon évidente que si une balle doit chaque fois effectuer la moitié de la distance qui la mène à la cible, sans tenir compte du temps, elle ne l'atteindra jamais...

Écrit par : Marie-France de Meuron | 26/04/2018

Il m`est arrivé, il y a pas mal de temps il est vrai, de travailler comme conseiller pour l`AI. A force de voir débouler tous les jours des cas dramatiques, toute empathie est mise en berne et les cas ne sont que des numéros a traiter selon des procédures aussi glaciales que le frigo de la morgue.

Écrit par : JJ | 26/04/2018

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